La maladie génétique et la famille : fatalité ou culpabilité ?

L'annonce d'une maladie rare chez un enfant est le début d'un chemin long et tortueux, pour lui et pour ses proches. Généralement, les parents apprennent la maladie de leur enfant alors que ce dernier est encore un nourrisson en bonne santé. Les réactions des familles face à l'annonce du diagnostic sont très variables. Certains parents semblent accepter la maladie souvent comme forme de soumission au « maktoub » (fatalisme), d'autres à l'extrême, se séparent dans la douleur et la culpabilité peu de temps après l'annonce, ou même après des années de souffrance. Mais dans tous les cas, l'histoire de la famille semble s'articuler autour de la révélation de la maladie, pour laquelle, rappelons le, les symptômes sont invisibles, ce qui laisse une place importante aux fantasmes les plus redoutables. Les sentiments d'insécurité, de précarité en face d'un tel dilemme s'installent, et la nécessité d'avoir du temps pour faire le deuil de l'enfant classique, normal font aggraver le vécu de la famille, qui s'apprête –comme un système en évolution- à faire face à un déséquilibre systémique. Souvent ce n'est pas tellement les difficultés ou les handicaps de l'enfant qui sont difficiles pour les parents, mais le fait qu'il soit malade, qu'ils n'arrivent pas à assimiler les effets secondaires des médicaments, qu'ils sont incapables de prévoir son avenir. Donner la vie et la maladie est un paradoxe difficile à vivre dans ce genre de situation. Un suivi médical s'inscrit dans la durée (bilans annuels, soins), et dans de rares services hospitaliers, il est possible pour les familles de rencontrer le psychologue lorsqu'elles le souhaitent. Le soutien psychologique est fort recommandé devant un vécu qui dévie entre un sentiment de culpabilité intense et un sentiment d'impuissance et de soumission devant la maladie qui peut vouer à l'échec tout le processus de prise en charge médicale.